“A la gente no se le ocurre que pueden divertirse con sus hijos; más allá del autismo”

Lo dijo Juan Zemborain quien recorre el país en bicicleta con su hijo de 15 años. Este fin de semana estuvieron en Olavarría y dejaron su mensaje de amor infinito.

 

Juan estuvo en Olavarría, visitó a sus amigos Diego y Dino Capri  con quienes planean cruzar la cordillera a fin de año.

 

Juan es el padre “Santi” que tiene 15: “nació bien. A a los veinte días cuando no se le caía el cordón umbilical, le hicieron el examen de hipotiroidismo, le salió mal, y la doctora dijo que no había que medicarlo.

Juan y Santi Zemborain

“La doctora decía que era un hallazgo de laboratorio, que no era nada; que había que repetirlo pero que no era necesario. Cuando cambiamos de médico, lo empezamos a medicar y hacerle estimulación.”

 

Zemborain cuenta que tiene “un hermano con autismo y por eso venía viendo cómo venía. Para la mayoría el diagnóstico es algo duro. Y cuando me lo dijeron para mí era más de lo mismo. Había que seguir con la estimulación.”

 

Santi, “Era hipotónico (le faltaba tonicidad en los músculos) y ahí lo que hay que hacer es entrenar. Le compré un triciclo con las ruedas anchas y ahí en un club de Chapadmalal le empecé a hacer dar vueltas; él no quería parar. Ahí tenía tres años.”

Diego Capri, Juan, Santi y Dino Capri

 

Juan agrega que, “Primero fue el triciclo, después le compramos un karting y era ir los fines de semana dos o tres veces al kiosco, yo caminando y él andando. Nunca quería parar, siempre quería más.”

 

 

El papá de Santi dijo que su hijo, “creció, le compramos bici con rueditas y siempre lo mismo.  En el verano ir a dar vueltas al club, al kiosco. Le saqué una ruedita, él iba bien y no podía sacarle la otra. Entonces le compré una manija que se pone en la parte de atrás del asiento y yo corría con él, sosteniéndolo. Le tuve que sacar la ruedita que faltaba, porque el peso ya no lo soportaba.”

 

Ahí más o menos él tenía 7 años. Yo lo estimulaba diciéndole Vamos Santi que cuando tengas 15 años vamos a cruzar la Cordillera.”

Juan Zemborain
“Seguíamos andando pero Santi no tenía intención de frenar. No sabía. Hasta que un día voy a una reunión del colegio porque iban a hacer un viaje. Le consulté al agente de turismo y me contó que él había cruzado la cordillera con un ciego. Lo había hecho con una Tándem, una bicicleta de a dos.”

 

Por otro lado recuerda que, “en los veranos siguientes me iba a Miramar, alquilaba un Tándem; incómodo, antiguo. Así que hicimos una colecta con la familia y compramos un Tándem. Empezamos a andar, a hacer kilómetros. Tratamos de hacer  80 kilómetros por fin de semana; depende el día y ahí empezamos a ver los frutos de la inversión.”

 

“En general, después de la colonia que Santi tiene a la tarde, salimos y hacemos 30 kilómetros. Vamos desde mi casa, salimos por el río, hasta Vicentee Lopez, General Paz y volvemos.”

Diego Capri

Pero además agrega, “El domingo hacemos algo más largo (40 o 50 kilómetros) vamos hasta Nordelta, Villa La Ñata (siempre por el Río) y volvemos.  Ya él le encanta. Él está feliz.

 

“El cruce de la Cordillera de los Andes.”

 

 

Juan dijo que al viaje por el cruce  a la cordillera de los andes, “Lo hacemos en Enero. Lo hacemos con los que nos quieren acompañar. El viaje salió así con acompañantes recién en esta segunda etapa “

 

Ahora en enero quisimos hacer la Costa y en lo que va del año hicimos 1.200 kilómetros.

 

 

Empujando límites es el equipo del papá y el nene. Yo lo hago para pasarlo bomba con mi hijo. Cuando dejemos de pasarlo bomba, esto se acaba. Pero no creo que pase, porque él pelea desde que nació y no creo que se le pase. Y a mí tampoco.”

 

“Nosotros empezamos esto con amigos. Y venía gente de afuera para pedirnos compartir la experiencia. Entonces armamos la página de “Empujando límites”.

 

“Santi tiene TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) no especificado; es un síndrome del espectro autista.”

 

“Yo no quiero que mi hijo sea una carga.”
Juan Zemborain

 

Juan reflexiona y revela: “Los médicos saben química, pero mucho no te enseñan. Hoy por hoy la tecnología hace que los chicos estén todos los días sentados con los aparatitos y los padres están tranquilos. Llevan a los demás hijos a rugby a fútbol y los chicos especiales quedan en sus casas con sus mamás.”

 

La que lleva la carga del hijo es la madre, en el 90% de los casos. Y el padre lo acepta. Entonces la relación padre-hijo, en muchos casos, es distante.

“En el medio de esta terapia de salud, lo más importante es el amor, es compartir y estar juntos. Luego viene el físico, el deporte y el ejercicio,” dijo Juan.

 

Por último contó que, “Ahora, ví que con lo nuestro podíamos ayudar. Porque  a la gente no se le ocurre que pueden divertirse con sus hijos; más allá del autismo. Se ha visibilizado aún más el tema del autismo. Pero todavía falta. Uno de cada 60 chicos tiene autismo. Dicen que hay una vacuna que tiene mercurio y que sería el disparador. Pero que no le pasa a todos los chicos. Yo tengo una hermana con autismo, así que los genes también juegan.”

 

La verdad es que con todo esto, lo bueno es que los padres pasen tiempo con sus hijos. Más allá de todo, hay que salir y pasarla bien, divertirse. La gente lo recibe con alegría, lo ve como inspiración. Nosotros lo tratamos de contar como aventuras.
Juan Zemborain

El tema es la felicidad está en las pequeñas cosas, en compartir

 

Comentarios
Cargando...