IOMA debe casi 7 millones de pesos por un tratamiento médico de una niña azuleña que padece el síndrome de Rubinstein Taybi
El caso se encuentra en la justicia, donde se espera que un Juez le ordene a la obra social abonar los reintegros.
Casi 7 millones de pesos de reintegros es lo que el IOMA le debe a una familia de la vecina localidad de Azul que tiene en tratamiento a una niña de 8 años que padece el síndrome de Rubinstein Taybi.
La familia, ante la falta de respuestas de la obra social, recurrió a la Justicia para que sea un Juez el que ordene a la obra social a cancelar la totalidad de los reintegros.
IOMA adeuda reintegros de prácticas médicas llevadas adelante desde agosto de 2023 hasta julio de este año.
La obra social adeuda reintegros que van desde 20 mil y hasta 700 mil pesos sumando un total de 6.701.391,90 pesos.
La pequeña y su familia residen en la zona rural del Partido de Azul de manera tal que además de los requerimientos médicos la obra social se ha comprometido a pagar distintos medios de transportes que faciliten el tratamiento médico, y esto también está siendo adeudado.
En la actualidad el estado de la enfermedad afecta «gravemente» el normal desarrollo de la vida de la niña, ocasionando grandes inconvenientes en el desarrollo normal, social, cultural y académico al tiempo que la obra social adeuda una cuantiosa suma de dinero su familia.
La enfermedad
El Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) pertenece a las denominadas enfermedades raras. Causa anomalías congénitas, alteraciones con las que nace el recién nacido.
El RTS se caracteriza por pulgares y dedos de los pies gruesos, baja estatura, rasgos faciales particulares y grados variables de discapacidad intelectual y desarrollo.
La incidencia de este síndrome es difícil de calcular, ya que muchos casos o están mal diagnosticados o no están registrados, pero podría estar alrededor de 1 caso por cada 100 mil o 125 mil nacimientos, aproximadamente. Este síndrome ocurre tanto en mujeres como en hombres, con igual frecuencia, y afecta a todas las razas.
Los primeros estudios sobre el síndrome del RTS fueron descritos en 1963 por el Dr., Jack Rubinstein y el Dr. Hooshang Taybi.
Puede ser causado por una mutación en el gen CREBBP o en el gen EP300, o como el resultado de una pequeña perdida de material genético del cromosoma 16. No existe cura para esta enfermedad y el tratamiento que reciben quienes lo padecen es sintomático y de apoyo.
Entre los problemas de salud que presentan las personas con el Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS), se incluyen afectaciones en el corazón y los riñones, alteraciones en los ojos, los dientes y obesidad. Las personas con este síndrome tienen un mayor riesgo de presentar algunos tipos de leucemia y tumores cerebrales.
La mayoría de los pacientes presentan retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual, sin embargo, en muchos de los casos es leve, y los pacientes mayores de 6 años de edad son capaces de aprender a leer. En otros casos, es necesario que las niñas y niños reciban terapia del lenguaje y cognitiva.
La deformación de los pulgares y de los dedos gordos del pie puede modificarse con cirugía lo que mejora el agarre.
La esperanza de vida en general, es normal, y existen reportes de casos de adultos con RTS. Sin embargo, cuando hay problemas graves en el corazón, cáncer e infecciones respiratorias severas, el pronóstico puede no ser favorable.
Este día se dedica a esta enfermedad ya que es desconocida para la mayoría de las personas.
