Opinión / Ordenar prioridades: Nueva Ley de Oncopediatría

Escribe: Eduardo Bucca, Senador Provincial por la Séptima Sección.

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Según la Sociedad Argentina de Pediatría, el cáncer infantil constituye la primera causa de muerte por enfermedad en el grupo de 5 a 15 años de edad, precedida sólo por los accidentes.

El Hospital Garrahan, en su página web, menciona que actualmente, la incidencia del cáncer infantil en el mundo es de 130-150 casos cada un millón de chicos menores de 15 años. En dicho hospital se tratan el 32% de los casos de cánceres infantiles del país. Esta cifra significa unos 420 nuevos pacientes al año. Anualmente, entre 1.300 y 1.400 niños son diagnosticados con cáncer en Argentina, el establecimiento atiende a un tercio de los casos de cánceres infantiles del país: el 26,16% corresponde a leucemias; el 21,26% a tumores del sistema nervioso central; y el 52,58% a tumores sólidos.

Además de las necesidades asistenciales médicas, es fundamental entender la importancia de contemplar las necesidades sociales y laborales de las familias que afrontan la enfermedad oncológica de un niño. Entre ellas, cabe mencionar el seguimiento post tratamiento de los pacientes oncológicos pediátricos exitosamente tratados (los que suman en nuestro país aproximadamente 800 pacientes por año), además de aquellos que requerirán de por vida el control de sus secuelas post tratamiento, involucrando a especialistas pediátricos y de adultos de múltiples disciplinas. 

En este sentido es necesario destacar el nivel de excelencia que representa la respuesta profesional, científica y humana de nuestros especialistas de múltiples disciplinas que acompañan, los que hacen la diferencia, para que luego de un diagnóstico tan difícil para el paciente y su núcleo familiar, se pueda avanzar en pos de la resolución que el caso permita.

La Ley Nacional 27.674 fue sancionada el 30 de junio de 2022, adhiriendo la Provincia de Buenos Aires el 15 de diciembre de 2022 mediante la Ley 15.403. Estas normas lograron su aprobación producto del consenso alcanzado por diferentes actores políticos y la participación de las familias. Como legislador nacional y provincial me tocó ser partícipe de ese gran trabajo, logrando aunar fuerzas para alcanzar un avance significativo en una política sanitaria concreta que, sin dudas, va a mejorar la vida de miles de niños, niñas, adolescentes y sus familias. Estas leyes no son sólo un cuerpo normativo, sino que constituyen una herramienta para seguir avanzando y profundizando intervenciones en salud  respetuosas de los derechos humanos.

Tanto la Ley Nacional como su adhesión en la Provincia de Buenos Aires tienen como objeto crear un régimen de protección integral para los niños, las niñas y adolescentes que padezcan cáncer. Destacamos en este proceso la participación activa de las familias que transitan esta difícil problemática. En este sentido, se logró la consagración de importantes derechos entre los que se destacan; el derecho a recibir los mejores cuidados disponibles, a estar acompañado de sus referentes familiares o de cuidado, a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, al consentimiento informado, a que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la información sobre la enfermedad y que puedan expresar su conformidad con los tratamientos que se le aplican; a recibir acompañamiento psicológico, a rechazar medicamentos y tratamientos experimentales; a la educación; a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

Se establece la obligación del sistema público de salud, de las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, de brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento (100%) en las prestaciones necesarias para los tratamientos y para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

La Ley beneficiará de manera especial a los jóvenes entre 15 y 18 años que actualmente en su mayoría son asistidos como pacientes adultos. Así, al aumentar la cobertura en relación a la actual, que es del 92% del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), también se fortalecerán los datos de incidencia y mortalidad, elementos fundamentales a la hora de pensar las políticas públicas.

Con la consagración de las normas antes mencionadas se busca aliviar el dolor, la angustia de las familias que les toca vivir un proceso de cáncer oncológico infantil intrafamiliar. De allí que se haya avanzado en garantizar y ampliar las licencias laborales a los progenitores o responsables del cuidado, además se logró la gratuidad en el transporte público, consagrando asimismo un subsidio habitacional para aquellos niños, niñas o adolescentes que deban trasladarse a más de 100 kilómetros de sus domicilios para realizar dicho tratamiento. En relación a este punto es importante resaltar que el 40% de los niños, niñas o adolescentes deben mudarse a una provincia distinta para tener un tratamiento. Asimismo la consagración del derecho a mejorar el acceso a la vivienda adecuada o adaptación de la vivienda familiar de aquellas familias con vulnerabilidad es otro de los grandes avances obtenidos por dicha normativa.

Con las leyes aprobadas buscamos fortalecer el trabajo que ya realizan cientos de profesionales, por ejemplo en el Hospital Garrahan; fortalecer el trabajo del Banco de drogas Oncológicas, resaltando la labor del INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER, quien será la autoridad de aplicación a nivel nacional de la ley, el trabajo articulado y mancomunado logrará descender sustancialmente la mortalidad por cáncer infantil.

Que el Estado garantice el acceso al tratamiento y que facilite la transición de la enfermedad es una responsabilidad de todos, y para ello es fundamental garantizar el acceso equitativo a un cuidado integral y oportuno de niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer.

Que este Día Internacional de la Lucha Contra Cáncer Infantil sea un día de donde se reafirme el compromiso del sistema de salud público y privado para derribar burocracias y acortar esperas que el sistema muchas veces impone.

Mi abrazo y acompañamiento a los pacientes oncológicos infantiles y a sus familias. 

Dr. Eduardo “Bali” Bucca