Humanizar la experiencia del cáncer de mama: un camino para transitar mejor el tumor que más afecta a las mujeres en la Argentina

La tendencia apunta a generar propuestas de acompañamiento que les permitan expresar a las pacientes sus emociones, trabajar sus miedos y compartir sus experiencias. La Sociedad Argentina de Mastología organizó una jornada especial en las que se compartieron tres obras sobre la temática. La opinión de una especialista.

Uno de cada tres tumores que se detectan en la Argentina es un cáncer de mama, el más frecuente entre las mujeres. Cada año las estadísticas oficiales registran más de 22 mil nuevos casos y detrás de cada uno hay una historia, una situación personal, un momento de shock. Después de la noticia del diagnóstico, comienza un camino que cada paciente debe desandar, mientras emergen sus propias fortalezas y debilidades -incluso aquellas que no sabía que tenía- y entra en juego un imprevisible cúmulo de emociones.

La detección temprana y la elección de una estrategia terapéutica efectiva y personalizada son las bases del tratamiento del cáncer de mama. Pero eso no es todo: en simultáneo crece la tendencia de “humanizar” el abordaje de la enfermedad, fomentando propuestas de acompañamiento para que cada paciente pueda tramitar de la mejor manera estas emociones, conectar con lo que le pasa y vincularse con otras mujeres que viven o vivieron una experiencia similar.

La mastóloga Carola Allemand (MN 114.058), miembro de la Sociedad Argentina de Mastología (SAM) y del Hospital Italiano de Buenos Aires, explica que este nuevo enfoque “ofrece una oportunidad de sentirse acompañadas y comprendidas en un momento de gran vulnerabilidad. Ver reflejados sus propios temores, incertidumbres y emociones en las historias de otras mujeres puede generar una sensación de pertenencia y aliviar el aislamiento emocional que muchas veces acompaña a un diagnóstico de cáncer”.

En el contexto del Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama, la SAM organizó el martes 8 de octubre el encuentro “Compartiendo experiencias”, que se centró en aquellas emociones que se viven durante las distintas etapas del proceso de un cáncer. Allí se compartieron tres obras que evocan en el lector su propia vulnerabilidadhabilitando una conexión más auténtica con pensamientos que muchas veces -por el impacto que generan o por la simple dificultad de identificarlos- son evitados y no compartidos. Los libros elegidos se distinguen por su impacto visual, ya que tienen más imágenes que texto, lo que permitió que sean proyectados durante la actividad. Además se caracterizan por no “bajar línea” de lo que hay que hacer sino que funcionan como “gatillo”, invitando al lector a sumergirse en la profundidad de la experiencia que atraviesa.

“Esta actividad nació con el propósito de brindar una perspectiva íntima y personal sobre la experiencia de vivir con esta enfermedad. Acercarnos a las vivencias emocionales, físicas y psicológicas de las pacientes, lo que ayuda a crear empatía y comprensión en quienes acompañan a las personas afectadas por el cáncer. El objetivo es humanizar la experiencia del cáncer de mama y mostrar las diferentes formas en que cada persona enfrenta su diagnóstico, tratamiento y recuperación”, detalla la doctora Allemand.

Del encuentro participaron pacientes que están transitando un tumor, otras que ya están libres de la enfermedad y también profesionales que las acompañan en ese camino. Con una particularidad: todos recibieron al ingresar un pequeño cuaderno en blanco, en el que fueron construyendo su propio “libro” con los conceptos que les generaron empatía y las emociones que surgían a medida que transcurrían las interpretaciones de los tres libros.

“Fue una experiencia muy linda, salí muy nutrida. Tuve la oportunidad de encontrarme con mujeres que hablamos el mismo idioma. Al escuchar a las expositoras contar sus cuentos, por dentro decía ‘soy yo, soy yo, esto me pasó a mí’. Una sensación increíble. Después en el taller en que cada una armó su propio libro, sacamos mucha emoción, fue realmente emotivo”, cuenta María Elena Tixi, quien viajó desde Mar del Plata para sumarse a la jornada.

Ella recibió el diagnóstico del tumor mamario tras encontrarse un pequeño bulto a fines del año pasado y el 7 de marzo fue operada por la doctora Allemand. “Era un camino desconocido para mí, primero me llené de miedo y dudas. Al principio del tratamiento estaba muy ocupada, haciendo todo lo que debía hacer, y pensé que eso era aliviador. Pero después empecé a concurrir a distintos talleres y cada día me gustan más”, cuenta María Elena, quien encontró en este tipo de experiencias una vía para canalizar lo que le pasaba, compartirlo y también acompañar a otras pacientes que atraviesan una situación similar.

Un disparador para llegar a las emociones propias

Tres años después de que le diagnostican un cáncer de mama, Mariana Naiman sintió la necesidad de compartir los recursos que le permitieron alivianar el tránsito por la enfermedad. Se trata de herramientas que surgieron de elaboraciones personales y del modelo psicológico de la Terapia de Aceptación y Compromiso, en el que se había formado. Así nació la idea que un año más tarde, en 2022, se convirtió en su libro “TUMOR, una mirada animada sobre el cáncer”, una de las tres obras que se compartieron en el encuentro de la Sociedad Argentina de Mastología.

“Como demasiada teoría, experiencias personales o ‘bajadas de línea’ no me funcionan, confeccioné un libro que propone desde un lugar muy diferente: muchas imágenes y textos muy breves que actúan como instrumentos evocadores de la propia experiencia. Me hubiese gustado contar con un libro así durante mi propio tratamiento,por eso quise compartir con otros que están atravesando situaciones similares, la mirada singular que fue de tanta ayuda para mí”, explica la autora, que es psicóloga y especialista en Psicoprofilaxis Clínica y Quirúrgica.

Ahora, al ver el efecto positivo de sus “psicodibujos”, siente una mezcla de orgullo y agradecimiento. “Cada vez que un paciente me comparte que el libro le ayuda a expresar experiencias tan difíciles de transmitir, me generan un estado de satisfacción plena. Creo que ha sido un gran aporte a mi vida el poder transformar una experiencia tan dolorosa en un instrumento valioso para los demás. Me dio la posibilidad de elegir qué hacer con algo que no pude elegir”, agrega Naiman, quien actualmente brinda charlas sobre cáncer y organiza actividades para pacientes y familiares.

Las imágenes también son centrales en el trabajo de Camila Gómez, estudiante de terapia artística y autora del fanzine “Lo que no decimos”, otra de las obras que fueron parte de la jornada “Compartiendo Experiencias”. En su caso, el impulso para convertir en arte su experiencia personal se dio durante la pandemia, cuando estaba realizando sesiones de quimioterapia en medio del tratamiento de un cáncer de mama.

“Tuvo que ver con expresar algo que me tenía incómoda, por todas las frases que escuchaba mientras la pasaba mal. Con ayuda del humor y la imagen pude poner en una especie de viñetas, algo que nos era común a muchas”, cuenta Camila sobre sus motivaciones y el proceso que atravesó. Respecto de las respuestas de otras pacientes, considera que sus miradas engrandecen su trabajo. “Yo siento alegría y emoción cuando alguien me agradece por traducir en una imagen o poner en palabras algo que puede llegar a ser complejo”, comparte.

Lejos de ser el fin de un proceso, la puerta que se abrió al compartir su experiencia constituyó el inicio de un nuevo camino. “Para mí fue un puntapié para seguir generando contenido, seguir expresándome y buscar medios artísticos en pos de la expresión en otros lenguajes. Con el tiempo busqué un nuevo sentido en el arte y estoy cursando la formación de arteterapia que apunta a lo sanador, además de la expresión”, comenta la joven, que desarrolla diversos materiales y actividades en relación con el cáncer de mama desde una mirada humana e integrativa.

Compartir y acompañar

Leonardo La Valle fue construyendo una historia a lo largo de los diez años en los que enfrentó un cáncer renal. En cada trozo de su obra volcó sus experiencias a través de pinturas y frases breves. El avance de la enfermedad no le iba a permitir llegar a publicarla y, consciente de esto, dejó los textos e ilustraciones desordenados y ocultos en distintos puntos de su casa. Su idea fue que, tras su partida, su esposa y sus hijos, que por entonces tenían 9 y 15 años, fueran descubriendo el relato y que le dieran su propia impronta al armar del rompecabezas que él les había legado.

Lo curioso es que la idea había surgido antes de que le detectaran el tumor. “Leo atravesaba el duelo por la partida de su mejor amigo de cáncer de mamá, nuestra hija era muy pequeña y yo le estaba leyendo El Principito; entonces surgió la pregunta que daría comienzo a la historia. ‘¿Qué pasó con el zorro cuando se quedó solo?’ Ese fue el puntapié inicial, ilustrar un relato con frases breves que transmitan la experiencia de ese viaje interior. Muy poco tiempo después, Leo era diagnosticado con cáncer renal y entonces los personajes del cuento tomaron vida en cada situación que atravesaba en el proceso de su propia enfermedad, con dibujos que pueden ser interpretados por niños o por adultos”, recuerda Analía Barberio, su compañera.

Ella se convirtió así en la editora del libro, que se llamó “El viaje del Zorro”, y fue quien compartió la obra de su marido en el encuentro de la SAM. “Es una emoción infinita, saber que el cuento está ayudando a otras personas a atravesar la experiencia de la enfermedad, es sin dudas el mejor homenaje que podemos hacerle. Es trascendencia pura”, contó.

Este trabajo tuvo un doble valor, ya que no solo le permitió a Leonardo expresar lo que estaba transitando, sino que se convirtió en una canal para que su familia se vinculara con sus propias emociones. “Yo creo que le permitió contarles a mis hijos que llegaba el momento de partir y el modo en que aceptó y fluyó la experiencia de la muerte. Por otra parte, la manera singular de escondernos el final, mezclarnos los textos y los dibujos, nos volvió a la acción. Nos sacó del shock inicial y nos reunió en torno a un proyecto familiar”, recuerda Analía, que es cofundadora de la Red Cruzar, una organización dedicada a visibilizar la carga emocional que enfrentan niños, niñas y adolescentes que transitan la enfermedad crónica de sus padres o hermanos.

Abrirse sin miedos hacia una experiencia más profunda

Todas estas historias buscan ser un disparador para que las pacientes que hoy transitan un cáncer de mama, y también su círculo cercano, encuentren el camino para recorrerlo de un modo más humano y sin bloquear lo que les está pasando. En ese sentido, la mastóloga Carola Allemand sostiene que “es recomendado que cuenten con espacios donde puedan ‘abrirse’ y sentirse acompañadas mientras transitan la enfermedad. Estos espacios, que pueden incluir grupos de apoyo con otras pacientes o acompañamiento individual, juegan un rol crucial en el bienestar emocional y mental. No solo ayuda a aliviar el estrés emocional, sino que también contribuye a la creación de una red de apoyo y solidaridad”.

“Este tipo de encuentros permiten que cada persona pueda procesar la enfermedad de manera individual y personal, en lugar de verse empujada a seguir un modelo rígido de enfrentamiento o aceptación, se facilita un ambiente donde las pacientes pueden conectar con su propia experiencia de manera más sincera y profunda”, concluye la especialista de la Sociedad Argentina de Mastología, en el marco del Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama.