Olavarría encabezará una campaña de donación de médula ósea para ayudar a Bautista

Este viernes a partir de las 08:00 se realizará en el Hospital una campaña de donación de médula ósea para ayudar a Bautista, un niño de dos años que sufre el Síndrome Wiskott Aldrich. Su mamá Daiana Ciavarella explicó cómo le diagnosticaron la rara enfermedad y brindó todos los detalles de la campaña. Detalló además, que está realizando una lista tentativa con los voluntarios porque la capacidad será limitada.
Si bien la familia es olavarriense, está radicada en Mar del Plata. Allí fue donde a los cinco meses, Bauti comenzó con manifestaciones de la enfermedad en la piel y tuvo su primera caída drástica de plaquetas. Al no poder detectar qué era lo que atacaba al pequeño sus padres comenzaron a buscar un diagnóstico en diversos hospitales. Pasaron por el Garrahan, el Gutiérrez, el Hospital Italiano en Buenos Aires y seguían sin respuestas.

“En febrero de este año hizo de nuevo una baja de plaquetas, justo yo estaba en Olavarría y lo llevamos a la guardia, lo dejaron internado y lo trasladaron a Mar del Plata”, contó Daiana. Fue en ese momento que conocieron al inmunólogo que en mayo de este año, tres meses después, dio con el diagnóstico de la enfermedad. 

El Síndrome Wiskott Aldrich, según explicó la mamá “es una mutación genética que hasta el día que no se enfermó no teníamos ningún registro de alguien de la familia que la haya tenido o padecido. A partir de él comenzamos a establecer el cordón genealógico que viene de mi lado, mi abuela, mi papá”. Ciavarella señaló también que gracias a la identificación de la enfermedad pudieron llegar rápidamente al diagnóstico del hijo de una prima segunda. La tardanza de la diagnosis, explicó, es que se trata de una enfermedad muy poco común al que sólo llegó un inmunólogo especializado en enfermedades congénitas oriundo de Azul.

Si bien hoy en día Bauti está estable porque recibe medicación oral todos los días y otra venosa cada 28, la realidad es que si no se hace el transplante de médula ósea no tiene un tratamiento alternativo para curarse. Respecto a si su hijo percibe la situación, Daiana contó: “Es chiquito, reconoce el Hospital pero la diaria no porque gracias a Dios está genial de salud, como tiene que estar para recibir el transplante”, y expresó que se va a esperar a encontrar el mejor donante o al que tenga menos diferencias que otros pero que sean la más favorable para Bauti para evitar que haya un rechazo porque no existe un tratamiento curativo opcional si recibe un transplante de un donante que no sea 100 % compatible”. La intervención será en el Hospital de Niños de La Plata “Sor María Ludovica”. 

La campaña

En un primer momento la familia realizó una búsqueda preliminar de posibles donantes de médula ósea por medio del Incucai y no hallaron ninguno compatible ni que tuviera una compatibilidad suficiente para poder hacerle el transplante entonces fue empezar a buscar en el resto de los lugares. 



Daiana trabaja en una sucursal del Banco Patagonia, donde comenzaron a difundir y promover la donación de médula ósea por mail interno, “en el trabajo del papá de Bauti también. Y empezamos a difundirlo en medios de comunicación, C5N, canal 8 y canal 10 de Mar del Plata y también empezó un poco a partir del grupo de Facebook que ya teníamos armado”, sostuvo. “Luego, en la ciudad donde uno vive es principal” expresó la mamá, y agregó: “Averiguamos si se puede hacer allá o no y la técnica de Mar del Plata nos dijo que sí, que hacía tres años se había hecho, y luego de hablar con el Incucai empezamos a pegar y repartir folletos por todos lados”. 

Para la campaña de este viernes se realizará un listado tentativo: “La realidad es que la dotación de profesionales que hacen las extracciones es limitada. Esto requiere un ayuno y que hayas desayunado algo liviano con frutas, y si se hacen las 2 de la tarde y todavía estás parado ahí es probable que te descompongas o se te baje la presión o demás. La capacidad promedio es de 120 personas” detalló Daiana. “Hay tanta gente que está expresando que va a ir, inclusive de la zona. Si se junta mucha gente más, para el 16 vamos a tener una fecha próxima para hacer otro servicio. La idea es que los que quieran ayudar puedan pero sin perjudicarlos para que pasen un mal momento o estén cuatro horas esperando”, dijo. 

Los interesados en formar parte de la lista pueden mandar un mensaje de texto con nombre y apellido al 02284-15681402 o 02284-15635694. También se pueden anotar en el grupo de Facebook “Ayudemnos a Bauti” o al mail [email protected].

La donación

“Cuando uno se hace donante de células de médulas se hace una muestra de sangre igual que cuando uno dona sangre, son 400 mm y de ahí la sangre queda en este caso para el Hospital de Olavarría, o sea que uno ya empieza siendo solidario desde el principio”, explicó Daiana Ciavarella, quien a partir de las múltiples charlas con los equipos médicos se ha convertido en una experta del tema. “De ahí se sacan dos jeringas que se conservan y se mandan a Buenos Aires a hacer la tipificación de médula, es decir la clasificación de médula. Todas las personas tenemos una médula distinta pero cada 40.000 hay una que es copatible. Por eso es que hace falta tanta gente que done”, expresó. 



Una vez que la persona forma parte del Banco de datos de donantes voluntarios de médula ósea internacional, la donación es para cualquier persona que lo necesite. “Si algún día hay alguien que es compatible y necesite esa célula, lo van a llamar por teléfono y le van a pedir”, contó la mamá y agregó que “si en algún momento uno cambia de opinión puede negarse y si decide seguir adelante puede expresar voluntar de donar de una u otra manera. Hay dos vías: por sangre periférica a través de una internación ambulatoria conectado a una máquina y lo otro es una internación de 48 horas y por punción de cresta ilíaca, en la cadera, que es el hueso que más rico está de médula ósea”.

Según le explicó el equipo de transplante a la familia, con un donante emparentado y 100% compatible las probabilidades que Bauti lo acepte es de un 90% a 95 % compatible. Cuando es un donante no emparentado y sea 100% compatible, esas probabilidades se reducen al 80 por ciento. Finalmente, cuando el donante no es emparentado y no es 100% compatible las probabilidades que prospere el transplante es de un 55% a un 65 % es casi la mitad. “En caso de que no resulte significa un montón de secuelas. Corticoides de por vida, de alto grado, y en un chico de esa edad genera retrasos en el desarrollo”. 

Los requisitos para donar son: Tener entre 18 y 55 años (concurrir con DNI); no haber padecido hepatitis B o C ni Mal de Chagas; no estar enfermo; no haber mantenido relaciones sexuales con parejas ocasionales; no consumir drogas endovenosas; no haberse realizado recientemente (un año) tatuajes, perforaciones o escarificaciones cutáneas. Para donar sangre no es necesario estar completamente en ayunas. Se podrá tomar café, mate, infusiones con azúcar, y comer frutas. No se pueden consumir previo a una donación de sangre, productos lácteos o grasos.