Día Mundial del Parkinson: Cómo mejorar la calidad de vida del paciente
EL DIAGNÓSTICO PRECOZ Y EL TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINARIO SON DOS ASPECTOS CENTRALES QUE AYUDAN A MEJORAR Y PRESERVAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON, UN PADECIMIENTO NEUROLÓGICO CRÓNICO Y PROGRESIVO QUE PRODUCE UN IMPACTO FUERTE EN LA PERSONA Y SU ENTORNO Y QUE CADA VEZ HAY MÁS GENTE QUE LA PADECE, SOSTUVIERON DISTINTOS ESPECIALISTAS AL CONMEMORARSE ESTE LUNES EL DÍA MUNDIAL DE ESTE MAL.
“Lo fundamental es que el paciente tenga el diagnóstico y el tratamiento con control de su neurólogo porque a veces hay ajustes en la medicación que producen mejorías en el funcionamiento y si esto mejora, la persona se siente y se percibe mejor”, precisó a Télam Cristina Pecci, socióloga a cargo de la Sección de Calidad de Vida del Programa de Parkinson, del Hospital de Clínicas dependiente de la Universidad de Buenos Aires.
Como es una enfermedad crónica, la posibilidad de mantener la calidad de vida “es la meta del tratamiento”, precisó la experta, a cargo de talleres gratuitos del hospital que trabajan sobre distintos síntomas del paciente con Parkinson, una enfermedad que según la Organización Mundial de la Salud la padece una persona mayor de 65 años cada 100.
“Y como la calidad de vida es un conjunto de cosas, tiene que haber equipos multidisciplinarios para poder atender las diferentes necesidades”, continuó tras añadir que “la calidad de vida se tiene que ir acomodando a cada persona, cada uno tiene su termómetro interno de bienestar y además depende de la edad de la persona, en qué trabaja si es que trabaja, porque hay actividades que implican tener que reacomodarse”.
Pecci destacó que en el curso de la enfermedad hay distintas etapas, y al principio el efecto es tan desolador que “uno asocia con ‘bueno hasta aquí llegué’ y hay mucha bronca y mucha pelea con lo que le pasa, uno se pregunta ‘por qué a mi’, pero después es como que se va aceptando y asimilando”.
En este sentido, precisó que “uno tiene que ir aprendiendo qué es esta enfermedad y cómo convivir con ella, porque se logra un mejoramiento de la calidad de vida y a veces se puede mantener la calidad de vida”, dijo.
“Me está pisando los talones pero les aseguro que no me voy a bajar tan fácil de un escenario”, dijo el Indio Solari, el ex líder de los Redonditos de Ricota, cuando en marzo pasado y ante 150 mil fans expresó que padecía la Enfermedad de Parkinson; aunque sintetizó a su vez toda su bronca al definirla como “enfermedad malvada”.
Otras figuras de fuerte reconocimiento que padecen la misma enfermedad mostraron el mismo espíritu, como el actor Michael Fox, diagnosticado en los ’90, quien se abocó a luchar contra el Parkinson con campañas de concientización y apoyando investigaciones médicas; o la actriz británica Helen Mirren, que tras la revelación de que Robin Williams había sido diagnosticado de EP poco antes de quitarse la vida, contó que ella también la sufre buscando dar un mensaje esperanzador.
En relación con la sociedad, Pecci precisó que “hay mucho prejuicio, la gente que va al hospital a atenderse dice que tiene vergüenza porque la gente los mira porque algunos síntomas son muy visibles, el temblor o movimientos involuntarios producto de la sobrecarga de medicación, y eso los confunden porque la conciencia, la comprensión de la realidad y la percepción del entorno no se pierde”.
Entre esos síntomas que ‘el otro’ no reconoce y estigmatiza, está “la lentitud en los movimientos, y entonces la gente piensa que no entienden pero entienden todo, solo que tienen otros tiempos en etapas avanzadas de la enfermedad, no al comienzo, como el parpadeo mas lento, articulan las palabras más despacio, los músculos están quietos, la mirada fija”.
El Día Mundial de la EP fue instaurada el 11 de abril desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud en honor al nacimiento de James Parkinson, médico que describió por primera vez esta patología en 1817, y lo instauró “para que se tome conciencia, baje la discriminación, porque si se la lleva socialmente mejor no sufren por cuestiones sociales, no tienen que sufrir por vergüenza, eso no produce la enfermedad de Parkinson, eso lo produce la sociedad”.
En este contexto, la socióloga precisó que “con los tratamientos actuales y con los progresos de la investigación científica y nuevas medicaciones, hay que tener la esperanza de que algo permita que se conviva bien con la enfermedad”, y recordó palabras de una mujer que “al terminar una charla que dimos en el hospital en uno de estos días mundiales, me agarró la mano y me dijo: ‘No sabia que eramos tantos’, esa cuestión de aislarse perjudica muchísimo porque se pierden muchas cosas, se pierden de vivir, de vivir con otro ritmo”.
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